Сайт использует cookie-файлы, чтобы сделать ваше пребывание на нём максимально удобным. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных в порядке, указанном в политике обработки персональных данных
Как фонд «Дети-бабочки» меняет жизни людей с редкими заболеваниями кожи
Фонд «Дети-бабочки» начинался с одного отклика, а сегодня помогает свыше 2 600 пациентам в России и пяти странах СНГ, обучил более 14 000 врачей и открыл 15 центров генных дерматозов.
За 15 лет частная инициатива превратилась в системную структуру, которая изменила подход к лечению редких генетических кожных заболеваний в России. Рассказываем, каких результатов удалось достичь и почему фонд готовится к закрытию.
За 15 лет частная инициатива превратилась в системную структуру, которая изменила подход к лечению редких генетических кожных заболеваний в России. Рассказываем, каких результатов удалось достичь и почему фонд готовится к закрытию.
Поддержка с рождения
Когда фонд только начинал свою деятельность, системная помощь детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом была недоступна. Врачи не имели опыта работы с такими пациентами, и семьи оставались практически без поддержки.
Сегодня благодаря фонду семьи не остаются одни после постановки диагноза: их сопровождают в вопросах генетического исследования, обучают правильно ухаживать за кожей ребёнка, консультируют по всем вопросам и направляют детей в федеральные медицинские центры.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» – это инфраструктурная НКО с устойчивой моделью помощи людям с орфанными заболеваниями. Организация не только помогает пациентам с редкими заболеваниями, но и выстраивает систему поддержки для детей и их семей, активно взаимодействуя с бизнесом и государством.
Всё начинается с диагностики – ДНК-исследований и генетических консультаций. Затем подбирается терапия и организуется уход: обучение родителей и медперсонала, обеспечение необходимыми средствами – эмолентами и повязками. В случае осложнений проводятся госпитализация и реабилитация, оказывается стоматологическая помощь, предоставляется отдых в детских лагерях и санаториях.
Сегодня благодаря фонду семьи не остаются одни после постановки диагноза: их сопровождают в вопросах генетического исследования, обучают правильно ухаживать за кожей ребёнка, консультируют по всем вопросам и направляют детей в федеральные медицинские центры.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» – это инфраструктурная НКО с устойчивой моделью помощи людям с орфанными заболеваниями. Организация не только помогает пациентам с редкими заболеваниями, но и выстраивает систему поддержки для детей и их семей, активно взаимодействуя с бизнесом и государством.
Всё начинается с диагностики – ДНК-исследований и генетических консультаций. Затем подбирается терапия и организуется уход: обучение родителей и медперсонала, обеспечение необходимыми средствами – эмолентами и повязками. В случае осложнений проводятся госпитализация и реабилитация, оказывается стоматологическая помощь, предоставляется отдых в детских лагерях и санаториях.
Справка
«Дети-бабочки» – это единственная в России организация, которая с 2011 года оказывает медицинскую и социальную помощь пациентам с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – генетическое заболевание, при котором кожа становится ранимой, как крылья бабочки, поэтому «бабочками» называют самих пациентов. Ихтиоз – наследственное заболевание, при котором кожа пересыхает и шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, поэтому людей с таким диагнозом называют «рыбками».
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) – генетическое заболевание, при котором кожа становится ранимой, как крылья бабочки, поэтому «бабочками» называют самих пациентов. Ихтиоз – наследственное заболевание, при котором кожа пересыхает и шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, поэтому людей с таким диагнозом называют «рыбками».
Когда системная помощь в приоритете
В первые годы перед фондом стоял острый выбор: потратить все ресурсы на срочную помощь – перевязочные материалы, медикаменты и удовлетворение текущих потребностей – или инвестировать в долгосрочные изменения.
Команда и попечители склонялись к первому варианту, но Алёна Куратова убедила всех во втором. Врачи начали стажироваться за границей, были выпущены книги, сформировалась постоянная команда специалистов. Фонд пожертвовал быстрым результатом ради долгосрочных перемен.
Сегодня благотворительный фонд «Дети-бабочки» входит в десятку лучших фандрайзинговых НКО России и занимает лидирующие позиции среди организаций, занимающихся редкими заболеваниями.
Команда и попечители склонялись к первому варианту, но Алёна Куратова убедила всех во втором. Врачи начали стажироваться за границей, были выпущены книги, сформировалась постоянная команда специалистов. Фонд пожертвовал быстрым результатом ради долгосрочных перемен.
Сегодня благотворительный фонд «Дети-бабочки» входит в десятку лучших фандрайзинговых НКО России и занимает лидирующие позиции среди организаций, занимающихся редкими заболеваниями.
Уникальная разработка фонда – медицинская информационная система «Регистр генетических и других редких заболеваний».
В ней собраны данные более чем по 1700 параметрам каждого пациента, включая клинические, генетические и социальные аспекты. Эта база знаний и регистр пациентов уже сейчас способствуют проведению новых исследований, разработке медицинских изделий и внедрению генной терапии в регионах.
В ней собраны данные более чем по 1700 параметрам каждого пациента, включая клинические, генетические и социальные аспекты. Эта база знаний и регистр пациентов уже сейчас способствуют проведению новых исследований, разработке медицинских изделий и внедрению генной терапии в регионах.
В регионах, где работают Центры генных дерматозов (к концу 2026 года таковых запланировано 20), пациенты получают специализированную помощь на месте. В остальных случаях фонд оплачивает семьям билеты до федеральных центров и организует выездные патронажи совместно с фондом «Круг добра». Повысить квалификацию по генодерматозам теперь можно через портал Минздрава России по программе «Генодерматозы в практике современного врача». Для пациентов и врачей также доступны обучающие программы в онлайн-академии Skill for Skin.
Когда возникли проблемы с поставками импортных перевязочных средств, фонд инициировал и совместно с партнёрами запустил производство медицинских изделий. В результате появились отечественные повязки «Рупитель», Hydrosafe и Upflow, которые входят в перечень закупок фонда «Круг добра».
Когда возникли проблемы с поставками импортных перевязочных средств, фонд инициировал и совместно с партнёрами запустил производство медицинских изделий. В результате появились отечественные повязки «Рупитель», Hydrosafe и Upflow, которые входят в перечень закупок фонда «Круг добра».
С января 2025 года для детей с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза стала доступна генно-заместительная терапия. Препарат «Беремаген геперпавек» – инновационное средство, которое позволяет существенно сократить площадь ран, ускорить заживление, упростить уход за пациентами, повысить качество и увеличить продолжительность их жизни. Более 90 детей уже в программе.
Долгое время вся помощь была сосредоточена на ребёнке: лечение, уход, перевязки и реабилитация. Однако исследование, проведённое фондом, выявило закономерность: чем больше поддержки получает мама, тем лучше клинические показатели у ребёнка.
На основе этого проект, предлагающий комплексные решения по психологической и социальной помощи матерям детей с редкими диагнозами, вырос в крупное сообщество, объединяющее более тысячи женщин. Сегодня это самостоятельная автономная организация – АНО «Редкие женщины».
Долгое время вся помощь была сосредоточена на ребёнке: лечение, уход, перевязки и реабилитация. Однако исследование, проведённое фондом, выявило закономерность: чем больше поддержки получает мама, тем лучше клинические показатели у ребёнка.
На основе этого проект, предлагающий комплексные решения по психологической и социальной помощи матерям детей с редкими диагнозами, вырос в крупное сообщество, объединяющее более тысячи женщин. Сегодня это самостоятельная автономная организация – АНО «Редкие женщины».
Что дальше?
Сегодня пациенты с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом ведут полноценную жизнь. Они учатся в обычных школах, осваивают профессии, работают и создают семьи. Ещё десять лет назад такие возможности казались недостижимыми.
Комплексная модель помощи фонда, цифровые технологии, образовательные программы, научные исследования и центры генных дерматозов уже стали частью государственной социальной политики. А значит, созданная фондом система продолжит работать независимо от того, существует сама организация или нет.
Комплексная модель помощи фонда, цифровые технологии, образовательные программы, научные исследования и центры генных дерматозов уже стали частью государственной социальной политики. А значит, созданная фондом система продолжит работать независимо от того, существует сама организация или нет.
Именно поэтому решение закрыть фонд к 2030 году – это осознанный выбор. Эффективная система не может зависеть от одной организации или отдельного человека. К своему 20-летию фонд намерен передать разработанную систему государству и закрыться.
– Если фонд выстроил работу так, что без него всё рушится, значит, он работал неправильно. Наши дети и сегодня получают помощь в федеральных центрах, через региональные системы и государственные механизмы. Именно это и есть цель, – считает Алёна Куратова.
– Если фонд выстроил работу так, что без него всё рушится, значит, он работал неправильно. Наши дети и сегодня получают помощь в федеральных центрах, через региональные системы и государственные механизмы. Именно это и есть цель, – считает Алёна Куратова.
