«Нашим подопечным не приходится искать помощь по разным фондам»: интервью с директором фонда «Адели»
Совсем скоро День защиты детей — праздник, который напоминает о том, насколько важно поддерживать семьи, воспитывающие детей с особенностями здоровья, и помогать тем, кто ежедневно сталкивается с тяжелыми испытаниями.
Поэтому мы подготовили специальное интервью с Харакидзяном Виктором Семеновичем, учредителем и директором Благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели».
Мы поговорили о том, как родительское сообщество стало основой фонда, почему детям с ДЦП особенно важна постоянная поддержка, как работают программы ранней помощи и дистанционной реабилитации, а также о том, почему благотворительность начинается не с денег, а с желания быть рядом и помогать.
— Как появилась идея создать фонд «Адели» — был ли это конкретный момент или постепенное решение, к которому вы пришли?
Наш фонд вырос из сообщества родителей тяжело больных детей, поэтому название домена adeli-club имеет говорящее значение. С самого начала регистрации и до сегодняшнего дня родители детей с инвалидностью принимают участие в работе фонда, участвуют в Совете фонда, в развитии программ.
Много работы проводится на основе добровольчества и волонтерства. Одной оплатой реабилитации или любой другой услуги не обойтись, необходимо непосредственное участие в жизни ребенка.
У нас нет «одноразовых подопечных», если мы берём подопечного под опеку, то сопровождаем его до достижения значимых результатов, и в этом и есть прогресс реабилитации.
По мнению Фонда и наших родителей, постоянная опека и комплексный подход дают стабильность лечения, моральную поддержку и веру в будущее ребенка. Нашим подопечным не приходится искать поддержку по разным фондам, нервничать и переживать за ребенка.
Другой вопрос, что мы не можем взять под опеку больше, чем в наших силах, но надеемся, что в скором времени сможем расширить возможность брать больше участников.
— Как работа в фонде изменила лично вас — ваше отношение к жизни, людям, ценностям?
В 2006 году, родители детей с инвалидностью, попросили меня провести концерт для привлечения внимания общества к тяжелобольным детям, имеющим паллиативный статус. Встретившись лицом к лицу с этими семьями, моя жизнь разделилась на до и после. Я стал от себя лично помогать этим детям. А в 2009 году по просьбе родительского сообщества создал фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели».
— Как бы вы объясняли миссию фонда человеку, который впервые о нём слышит?
Благотворительность – это добровольный выбор человека, связанный с духовным началом – помогать и заботиться о тех, кто оказался в беде, чтобы улучшить их качество жизни. В этом и заключается наша миссия.
Я никогда раньше не сталкивался с тем, насколько тяжёлыми могут быть страдания детей и в каком отчаянии порой находятся их родители. Это полностью перевернуло мое мировоззрение.
Мы работаем в союзе с родителями больных детей, поэтому хорошо знаем и понимаем все проблемы и потребности. Вместе с ними фонд и выполняет свою миссию.
— Какая, на ваш взгляд, главная проблема, которую решает фонд?
Одна из главных задач фонда — создание доступной среды для оздоровления.
Сегодня мы развиваем программы фонда «Ранняя помощь» и «Дистанционная реабилитация». Они становятся важным инструментом поддержки здоровья детей и помогают сохранять и стабилизировать результаты, полученные после стационарного и амбулаторного лечения.
Это живая стратегия, на реализацию которой направлены все наши силы. У фонда есть план развития до 2030 года, и каждый год мы формируем подробный план работы.
— Какие виды помощи фонд оказывает сейчас?
Основное направление работы фонда — создание доступной реабилитационной среды для людей с инвалидностью, помощь младенцам и детям до трех лет, которые нуждаются в ранней медицинской и социальной поддержке.
Особое внимание уделяется детям из Донецка, оказавшимся в сложных жизненных обстоятельствах. Фонд работает по всей России.
В рамках адресной помощи детям и молодым людям с инвалидностью, фонд оплачивает медицинские, адаптивные, социальные и психолого-педагогические услуги, услуги дистанционной реабилитации, а также корректирующие и поддерживающие занятия и процедуры.
За счёт средств программы оплачиваются консультации специалистов, отдельные или комплексные процедуры в реабилитационных центрах, функциональная диагностика и медицинские анализы. Кроме того, родители детей с инвалидностью получают консультативную и психологическую поддержку.
— Какие результаты или изменения в жизни подопечных вы считаете самым важным показателем эффективности вашей работы?
Главный результат – это, прежде всего, улучшение здоровья наших подопечных, количество подопечных, которым оказывается помощь, а также доля регулярных доноров, на поддержку которых мы можем рассчитывать.
— Как волонтёры могут быть полезны фонду — какие у вас есть форматы участия?
Волонтеров у нас много, в том числе среди родителей детей с инвалидностью. Они помогают фонду по мере возможностей и по гибкому графику. Каждый из них считает, что волонтерство – это не труд, а внутренняя потребность – помогать тем, кто в беде.
Мы ценим любой вклад, потому что даже небольшая помощь становится важной частью общего дела.
В 2010-2013 годах мы реализовали большой проект «Особенным детям-особенные машинки», целью которого было привлечение внимания добровольцев и волонтеров к проблемам детской инвалидности. Это был масштабный проект, объединивший более 10 000 человек, свыше тридцати компаний, Правительство Москвы, Федеральные органы власти, ГИБДД, ФСБ и другие организации.
Этот проект «окрестили» как «Праздник Добра». Люди, участвовавшие в мероприятиях, помогали детям не только финансово – они дарили свое духовное тепло, что не менее важно, подружились с семьями и общаются с ними до сих пор. Информацию об этом проекте можно найти в Интернете.
— Какие качества, на ваш взгляд, необходимы человеку, чтобы заниматься благотворительной деятельностью?
Я думаю, прежде всего, бескорыстие, добросердечие и духовность. Именно эти качества помогают человеку искренне сопереживать и поддерживать тех, кто оказался в трудной ситуации.
— Кто на данный момент чаще всего поддерживает фонд и, как вам кажется, почему?
Фонд поддерживают самые разные люди и организации — каждый по мере своих возможностей. Есть как разовые пожертвования, так и компании, которые помогают постоянно. Также мы сотрудничаем с партнерскими фондами, которые помогают нам в решении многих задач.
— Что бы вы хотели изменить в восприятии общества по отношению к людям с двигательными и неврологическими нарушениями?
Есть много людей с тяжёлыми заболеваниями, но, к сожалению, общество пока принимает не всех.
Нам кажется важным создать доступную среду и возможности для полноценной жизни.
Человек с инвалидностью должен чувствовать себя наравне с другими: иметь возможность жить полноценной жизнью, быть включённым в общество, учиться, работать, строить отношения, создавать семью, обеспечивать свою жизнь и свободно мыслить.
— Если бы у вас была возможность обратиться ко всем родителям, которые только столкнулись с диагнозом, что бы вы им сказали в первую очередь?
Прежде всего — принять ситуацию, не терять веру и надежду, не замыкаться в себе и стараться сохранять внутреннее спокойствие. Ребенку для восстановления нужны здоровые родители, потому что самостоятельно справиться с такой бедой ему очень трудно. Поэтому важно беречь и ребенка, и себя.
